"Juliette est une petite fille atteinte d'une maladie orpheline : la maladie de San Filipo.
Cette enfant est condamnée.
Sa maladie entraîne des ganglions au cerveau qui provoquent une dégénérescence précoce.
150 enfants malades sont recensés en France. C'est donc une maladie rare et l'état a décidé de ne pas consacrer de recherches en raison des coûts financiers engendrés.
Une expérimentation médicamenteuse est en cours sur 12 enfants mais elle sera arrêtée le 1 juillet 2007 faute de crédit pour la financer.

C'est insupportable que la 5ème puissance financière mondiale ne puisse trouver les moyens pour venir en aide à ces malades dont le sort devient inéluctable. Je rappelle que le Gouvernement De Villepin a accordé 23 milliards d'euros d'allégement de charges aux grandes entreprises. Cet argent n'a donc pas été versé à la Sécurité sociale!!!
J'en appelle à toutes et tous pour soutenir ces familles et leurs enfants.
Pour ma part, j'interpellerai le Président de la République et le ministre de la santé dès demain."
Bernard BAUDOUX


Monsieur le Président de la République,

Au cours de mes rencontres, j’ai été interpellé par une concitoyenne en détresse morale. Sa fille, Juliette, est atteinte de la maladie de SAN FILIPO.
C’est une maladie orpheline qui touche environ 150 enfants dans notre pays. Elle provoque une dégénérescence précoce du cerveau dès l’âge de trois ans.
Un traitement médical est en cours d’expérimentation pour 23 malades dont 12 avec le médicament en test. Malheureusement, faute de crédits, cette expérience devrait être arrêtée le 1er juillet 2007.
Cette décision provoque l’incompréhension de la part des familles ainsi que leur désespérance.
Monsieur le Président, je sais pouvoir compter sur votre compréhension et votre compassion pour intervenir dans ce dossier et apporter des réponses concrètes à cette détresse.
Notre pays, fort de ses valeurs empreintes d’humanisme et de progrès partagé pour tous, se doit d’accompagner la recherche médicale même si aucune rentabilité ne peut être envisagée.
Il y va de la grandeur de notre Nation.
Je vous remercie par avance de l’intérêt que vous voudrez porter à ce dossier et je vous prie de croire, Monsieur Le Président, en l’expression de ma plus haute considération.
Bernard BAUDOUX
Maire d’Aulnoye-Aymeries
Vice-président du Conseil Général du Nord