Suite à la lettre de Bernard BAUDOUX qui interpellait le Président de la République à propos du cas douloureux de la petite Juliette victime de la maladie orpheline lyosomale dite de San Filipo, voici la réponse de Nicolas SARKOZY, Président de la République.

"Monsieur le Maire,
Vous avez appelé l'attention de Monsieur SARKOZY, Président de la République, qui a transmis votre correspondance à Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, sur la situation d'une jeune fille atteinte de la maladie orpheline lyosomale dite de San Filipo et, plus particulièrement sur l'étude menée actuellement par le laboratoire suisse Actelion.

Actuellement, un essai clinique est mené par les Hospices Civils de Lyon pour évaluer l'efficacité et la tolérance dans le traitement de la maladie de San Filipo d'un médicament indiqué pour le traitement par voie orale de la maladie de Gaucher de type 1 légère à modérée, le Zavesca, exploité par les laboratoires Actélion. Il s'agit là d'un préalable à une éventuelle demande d'extension d'indication thérapeutique de l'AMM de ce produit.

Cet essai clinique a obtenu préalablement à sa mise en oeuvre l'autorisation de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé et l'avis favorable du comité de protection des personnes concernées.

Cependant, des difficultés liées au financement de cette recherche sont apparues six mois après le début de l'essai clinique. Les laboratoires Actélion s'étant engagés à fournir le médicament gracieusement, le programme d'essai a pu se poursuivre, et je m'en félicite.

En espérant que ces éléments permettront de répondre à vos interrogations, je vous prie d'agréer, Monsieur le Maire, l'expression de mes salutations distinguées et les plus cordiales."

Le programme d'essai est donc repris ce qui laisse un espoir pour Juliette et sa famille.
Cependant, vous aurez bien noté que ce programme est suspendu aux bons "sentiments" d'une firme pharmaceutique dont le souci de rentabilité à court terme ne vous échappe pas.
La recherche publique n'a pas les moyens d'assumer sa mission : les Hospices Civils de Lyon dépendent directement du bon vouloir de la firme citée par exemple...
Pourtant l'argent existe.
Le groupe TOTAL prévoit un bénéfice de 12 milliars d'euros, l'Etat vient de faire des chèques aux plus grosses fortunes de France (bouclier fiscal) de 15 milliards d'euros!
Une rupture s'impose bien. Mais, elle doit conduire à une transformation sociale de la société dans laquelle l'argent ne régira pas tout...et dans laquelle l'Homme et son environnement auront toute leur place.